Первый в истории УрГПУ медиафорум – творческий отчет управления стратегии и информационной политики о своей работе в течение прошлого учебного года, прошел 10-11 октября. Среди его мероприятий особенный след оставило самое первое – круглый стол «Роль семьи в процессе социализации и психолого-педагогической коррекции детей с ОВЗ и инвалидов». Педагоги, психологи, представители разных ветвей государственной власти и, конечно, сами родители встретились и услышали друг друга. «Как каждый из нас на своем месте может помочь семье с особым ребенком?» – такой лейтмотив был задан с самого начала, а к концу круглого стола каждый смог для себя на него ответить. И сделать выводы.
Участники круглого стола
Если не я, то кто?
Родители особых детей – и сами люди особенные. Они сначала в одиночку переживают растерянность перед свалившейся бедой. Потом выносят всю боль и весь страх вместе со своим ребенком. Терпят общественное осуждение (не секрет, что оно есть, особенно за пределами больших городов) и бюрократическое равнодушие. Несут огромные расходы на раннюю диагностику и коррекцию. Выполняя ежедневные родительские обязанности и затрачивая на них в разы больше сил, чем родители здоровых детей, сами в это время последовательно проходят все известные психологам реакции на диагноз ребенка: отрицание, торг, гнев, депрессию. Те, кому хватило сил, доходят до последней стадии – принятия, но и они периодически возвращаются назад. А кто-то застревает в депрессии на долгие годы.
Не все, но очень многие родители в итоге крепчают духом и становятся для своих детей и щитом, и мечом, и тягачом. Жизнь их проходит в самоотверженной борьбе за место для особого ребенка в нашем тяжелом и несправедливом мире, где и здоровым людям выживать непросто. Сначала это борьба за точный диагноз. За статус ОВЗ или группу инвалидности, за пособия и льготы. Потом – за необходимое сопровождение. Потом – за школу, за колледж или вуз, за рабочее место. Борьбой, тратой сил, проламыванием стен и потолков заниматься приходится абсолютно везде…
Семьи, в первую очередь мамы детей с ОВЗ и детей-инвалидов – самое настоящее гражданское общество, на отсутствие которого в России так любят сетовать теоретики: мол, наш народ не способен самоорганизоваться. Эти матери и отцы сами, без чьей-либо помощи и указки сверху, создают общественные организации, которые способны лоббировать интересы особых детей на самом высоком уровне. Они затрачивают собственные ресурсы, но получают дополнительное педагогическое или психологическое образование, если видят, что это поможет. Они перерабатывают огромные массивы информации, изучают то, чем живет сегодня научная и практическая мысль, ищут работающие подходы, находят способ встроить их в российские стандарты, находят пути сотрудничества с педагогами, психологами, медиками, социальными работниками.
О таком сотрудничестве в первую очередь и шла речь на круглом столе, участниками которого стали Уполномоченная по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова и ее коллега, консультант по вопросам защиты прав семей с детьми Александр Загайнов, специалист аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Свердловской области Ирина Харламова, начальник отдела государственного воспитания и коррекции министерства образования Свердловской области Светлана Блаженкова, преподаватели института специального образования и института психологии УрГПУ Ольга Алмазова, Галина Зак, Юлия Герасименко, Светлана Брызгалова, Татьяна Тенкачева. Активное участие приняли герои PR-проекта «Мы вместе» – директор ЕШИ № 13 Татьяна Щербакова, педагоги дошкольного образования Маргарита Шицелова и Алена Холова, аспирант института психологии Елена Ермакова. Большой вклад в общую работу внесла руководитель общественной организации «Особые люди» Татьяна Флеганова.
«Любое решение должно созреть в обществе»
Выступления Татьяны Мерзляковой ждали все. Огромный опыт, безупречная репутация, множество споров, решенных ею в пользу людей, чьи права были нарушены, – мнение такого человека всегда имеет вес. Не в плане готовых решений (их Татьяна Георгиевна впрямую дает очень редко, предпочитая совместные размышления, дискуссии), а в том, что касается широты кругозора и способности посмотреть на знакомую проблему с неожиданной стороны.
Т. Г. Мерзлякова, Уполномоченная по правам человека в Свердловской области
Татьяна Георгиевна рассказала, что хотя проблема инклюзии для нас не нова, совместное обучение детей с особенностями развития и обычных детей встречалось и в советское время, на нее в свое время сильное впечатление произвела встреча с профессиональным тьютором из США. Это был один из тех моментов, которые разворачивают государственное мышление, заставляют поменять угол зрения. Чтобы послушать человека, много лет оказывающего комплексную педагогическую и психологическую помощь особым детям и их семьям, было срочно собрано совещание, приглашены все специалисты, до которых успели дозвониться, в том числе дефектологи УрГПУ. Обсуждаемые вопросы, легли в основу доклада Уполномоченного – документа, имеющего непосредственное влияние на разработку государственной политики.
Особые дети и их семьи неразделимы, любая работа с детьми – это работа прежде всего с семьей.
– Был период, когда началась монетизация льгот, и мамы детей-инвалидов шли ко мне потоком, – рассказывает Татьяна Георгиевна. – Но потом ответы на вопросы дало само гражданское общество. Мы собрались на площадке «Пеликана» и начали изучать плюсы и минусы того, что случилось. Повлиять на то, что произошло сверху, мы не могли, в наших силах было только приспосабливаться к новым условиям. Зоя Александровна Глухих, педагог, возглавляющая сегодня одну из лучших общественных организаций по социализации детей с ОВЗ, сказала: «Мам надо нацеливать на то, чтобы они детей социализировали. Чтобы дети становились на ноги. Надо, чтобы мамы не боялись потерять льготу, а боролись за то, чтобы дети, насколько только это возможно, были как все». Тема очень сложная, но мне было важно, что я это услышала от родителей, от общественности, а не от тех, чья задача – экономить бюджетные средства.
Татьяна Мерзлякова предостерегла всех от кампанейщины. В некоторых регионах началось внедрение инклюзии, как раньше говорили, кавалерийским наскоком, с закрытием коррекционных школ. Лучше никому от этого не стало. Необходимо готовить к инклюзии общество, и начинать с детей. Читая четвероклассникам «Серую шейку» Мамина-Сибиряка на акции «День чтения», Татьяна Георгиевна вдруг осознала, что ведь это сказка про «особого» утенка среди обычных утят, и поделилась своей догадкой с детьми. Они признались, что никогда о ней в таком смысле не думали. «Мне кажется, надо очень большую работу провести, чтобы инклюзия стала не навязанным сверху моментом в образовании, а чтобы она вошла в образование естественно», – такой мыслью закончила свое выступление Уполномоченная по правам человека.
«Инклюзия – это для всех»
И в ответ, и в своеобразное развитие этой мысли, прозвучало выступление Светланы Блаженковой. На сегодня, по словам Светланы Витальевны, самая серьезная проблема среди других проблем, сопутствующих внедрению ФГОС ОВЗ – не материальные трудности, а родители здоровых детей: «Важна работа с родительской общественностью, со СМИ, с общественными организациями, которые должны объяснять родителям здоровых детей то, что особенные дети нуждаются во всеобщей нашей заботе». В отличие от детей, родительское сообщество более консервативно. Дети, особенно маленькие, готовы общаться с особыми детьми и принимать их в свою среду, а родители нередко сопротивляются. Поэтому работу надо начинать не в школе, а в детском саду.
С. В. Блаженкова, начальник отдела государственного воспитания и коррекции министерства образования Свердловской области
Светлана Витальевна напомнила одним присутствующим и успокоила других, что коррекционные школы (школы, реализующие адаптированные общеобразовательные программы, как они теперь называются) в нашей области закрывать никто никогда и не собирался. У нас 65 таких школ, они охватывают все нозологические группы – в этом Свердловская область уникальна. А в целом статистика такая: 21,5 тысяч детей в регионе – дети с ОВЗ, 8 тысяч – дети-инвалиды. 9 тысяч детей учится в коррекционных школах, по 6 тысяч – в коррекционных классах и в условиях инклюзии.
– Очень важно, что Закон об образовании провозгласил такую форму как инклюзия. Дети с ОВЗ имеют право обучаться с другими детьми. Но для этого нам, органам исполнительной власти на федеральном и региональном уровне, надо создать особые условия. Нужна доступная среда, и это не только пресловутые пандусы. Это различные формы архитектурной доступности, которые будут комфортными не только для детей инвалидов. Мы всегда говорим: «Инклюзия – это для всех детей». Речь идет об удобной школьной инфраструктуре, которая позволит детям перемещаться без травм, бегать и прыгать свободно и безопасно.
Сказать, что область на 100% готова к инклюзии, конечно, нельзя – мы еще в самом начале пути. Но и сказать, что не сделано ничего, тоже нельзя. Работа, по словам Светланы Витальевны, ведется порционно: «Помимо доступности нужны еще программные мероприятия, и закупка специального оборудования, и подготовка кадров. Это самая большая проблема, которая решается с нескольких сторон. Мы начали эту работу совместно с УрГПУ, и я рада этому». Огромная работа по повышению квалификации педагогов массовой школы проведена на стажировочных площадках по введению ФГОС по всем нозологическим группам, а в их роли выступили коррекционные школы. Педагоги получили уникальный опыт работы с особыми детьми.
Светлана Витальевна коснулась и вопроса о тьюторах. Профстандарт тьютора еще в процессе разработки, идут дискуссии о содержании его работы. По мнению Светланы Блаженковой, тьютор – это высококлассный специалист с психологической и педагогической подготовкой, который в школе будет играть роль координатора деятельности педагогических работников и родителей. Он должен организовать работу по реализации индивидуальной образовательной траектории для каждого ребенка, используя ресурсы школы. В большой инклюзивной школе он станет неким заместителем директора по коррекционной работе, который будет организовывать тонкую работу по связям, по мониторингу: как себя чувствует ребенок в этой среде, что надо поправить, какие ресурсы включить.
«После трех может быть поздно»
Семья как центральная точка приложения усилий психологов и педагогов была в поле зрения всех выступающих. Юлия Герасименко, доцент института психологии УрГПУ, напомнила о самом трудном и больном – о том, что испытывают родители особых детей, и какая помощь им необходима.
Ю. А. Герасименко, доцент кафедры психологии образования института психологии УрГПУ
– Самое сложное в работе с особым ребенком – это работа с его родителями, – сказала Юлия Алексеевна. – Не секрет, что воспитание такого ребенка – очень трудоемкий, длительный путь, и не все родители могут достигнуть высоких результатов. Рождение особого ребенка сопровождается у родителей шоком и взаимными претензиями, которые не дают сохранить семью. Затем наступают неоправданные надежды, когда родители обращаются не к медикам, а к всевозможным знахарям, тратя на это время и деньги. Затем наступает депрессивная стадия. Она может длиться годами. Многие, к сожалению, так из нее и не выходят. И такой родитель не активен, не может мобилизовать свои силы, а потому не может и помочь ребенку. Работа специалистов должна вселить уверенность в родителя, показать ему возможности, которые способствуют развитию и ребенка, и всей семьи.
Директор ЕШИ № 13 Татьяна Щербакова ежедневно сталкивается с этим на практике: «Мы принимаем детей с 6,5 лет, и к нам приходят родители в стадии агрессии, эмоционального возбуждения, видят в директоре школы врага. И тогда я уже работаю как практический психолог. Мне даже потребовалось еще одно образование, чтобы правильно работать, даже правильно разговаривать с ними. Их истории нужно выслушивать с момента зачатия ребенка».
Т. В. Щербакова, директор ЕШИ № 13
Татьяна Владимировна ведет статистику, изучает социальный профиль своих воспитанников. За последние 5 лет 30% детей поступает из неполных семей. Именно к школе мамы остаются с особым ребенком одни. А главная проблема в том, что до школы ребенок, если ему не посчастливилось родиться в областном центре или крупном городе, не получает никакой коррекционной работы. Период от 1,5 до 3 лет вообще никак не охвачен, хотя это самый благоприятный, сенситивный период для развития. Именно поэтому раннее сопровождение, ранняя помощь сейчас выходят на передний план.
Огромная проблема – плохо налаженное межведомственное взаимодействие. У здравоохранения свои базы данных по детям с ОВЗ, у социальной защиты – свои, а педагоги даже не имеют статистики, сколько особых детей придет к ним в первые классы. И в какой именно помощи эти дети будут нуждаться. Директор постоянно оказывается в ситуации, когда в школу поступают 6,5–7-летние дети, получившие диагноз «тугоухость» буквально вчера. Естественно, никакой коррекционной работы с ними тоже никогда не велось. Вопрос «Где же вы были раньше?» падает в пустоту. Обычно это дети из такой глубинки, что там едва ли найдется один дефектолог на весь район. И сами родители часто даже не представляют, что ребенку еще можно помочь. Они рассуждают привычными деревенскими категориями – в крестьянском хозяйстве всегда найдется нехитрая работа, к которой можно приспособить инвалида, а большего от него никто и не ждет…
Можно ли что-то с этим сделать? Есть позитивные отечественные примеры. В 2014 г. Псковская область одна из первых регионов стала работать по программе «Доступная среда». Там, разрабатывая сопровождение особых детей с раннего возраста, провели паспортизацию силами социальных работников и выявили, что в помощи нуждаются 1800 семей. У нас пока, к сожалению, дети и их семьи из отдаленных деревень могут и не числиться на учете. А государственная поддержка раннего сопровождения необходима, потому что деньги, которые сейчас приходится платить за реабилитацию до 3-летнего возраста, по карману только обеспеченным семьям.
О пользе образования
Елена Ермакова – человек в УрГПУ известный. Она выпускница СКОШИ имени С.А Мартиросяна для слепых и слабовидящих детей, окончила ИСО и ИПС УрГПУ. Активный участник организации «Белая трость», которая поощряет и развивает позитивное влияние инвалидов на общество. Елена сама проводит мастер-классы по мультимобильности, участвует в социальных акциях. Она счастливо замужем, пишет диссертацию, много путешествует и даже завоевывает награды на конкурсе красоты. «В том, что я активно участвую в социальной жизни, велика заслуга моей семьи, родителей», – говорит Елена.
Е. А. Ермакова, выпускница ИСО и аспирант ИПс УрГПУ
Ее рассказ о пути, который прошли вместе с ней родители, круглый стол слушал, затаив дыхание. В Тугулымском районе, на сельской окраине Свердловской области, родилась недоношенная девочка. Обратиться за помощью и консультацией было некуда. О том, что она не видит, родители и врачи догадались не сразу. Когда ребенка привезли в Екатеринбург и поставили диагноз – испытали все, о чем хорошо знают психологи. Метались между экстрасенсами и знахарями. Лежали в больницах. Опекали, жалели малышку. А потом одна встреча полностью изменила сознание.
– В одной из больниц мама встретила другую маму с девочкой, которой даже еду перетирали и вливали в рот. Навыков самообслуживания никаких. И та мама сказала моей: «Хочешь себе такое же – давай, опекай, делай все за нее. Моему ребенку 5 лет, уже поздно, а твоему всего год, и все в твоих руках». И мама поменяла позицию. Это к вопросу общения родителей между собой: оно очень важно!
Лена помогала родителям по дому и хозяйству, ухаживала за телятами и ягнятами, ходила на семейные сборы с пением под гармошку. Ей объясняли происходящее вокруг, вовлекали в обычное течение жизни. Лена осознавала, что в мир находится в движении, в нем рождаются дети, умирают старики. «Культурно-историческая концепция Л.С. Выготского: весь усвоенный опыт, – улыбается дипломированный психолог. – В 4 года я уже поняла и рождение, и смерть, и все это повлияло на меня, способствовало развитию, взрослению».
– Мама учила меня не ныть, не стонать, не жаловаться, стараться всегда выглядеть хорошо, чисто и красиво и в любой ситуации находить что-то позитивное. Меня сразу же настраивали учиться, работать, приносить максимальную пользу обществу. Папа тоже принимал большое участие в моем воспитании. Папа воспитывал меня как девочку, постоянно говорил, что я красивая, хвалил мои платья, бантики. Мы делали с ним вместе зарядку. А еще он мне купил велосипед! Мама ахала: «Ты сошел с ума, она убьется!» А он говорил: «Успокойся, я научу» И научил. Еще папа находил мне книги о преодолении трудностей. И «Повесть о настоящем человеке», и «Два капитана» с девизом «бороться и искать, найти и не сдаваться». Библиотерапия – это очень хороший метод, жаль, что его мало применяют. А еще родители старались знакомить меня с успешными взрослыми со слепотой. Я тоже рекомендую другим родителям так делать: находить детям старших товарищей с такой же категорией инвалидности, чтобы они сами видели и сознавали: все в их руках.
К совершеннолетию Елены встал вопрос, куда идти дальше. Сама девушка мечтала об Уральском государственном педагогическом университете. Родители побаивались отпускать дочь одну в Екатеринбург, ведь придется жить в общежитии, обслуживать себя в непривычных бытовых условиях, вписываться в студенческий коллектив. А главное – осваивать программу, трудную даже для студентов без инвалидности! Но другие, уже прошедшие этот путь родители сказали маме Елены: «Хочешь иметь успешного ребенка – придется отпустить».
– Я поступила в университет. Конечно, они и здесь мне оказывали помощь, но в это время важнее была уже моральная поддержка. Я всегда знала, что у меня есть тыл, что меня поймут и поддержат. Когда я совсем выдыхалась от учебы, приезжала к себе в село, на свежий воздух, к маме и папе, и отдыхала душой. А потом ехала опять «бороться и искать, найти и не сдаваться», – закончила свой рассказ Елена. Аудитория взорвалась аплодисментами…
О новых подходах и негибких стандартах
Одно из самых больших сожалений организаторов – хотелось пригласить больше практиков и дать им больше времени, но все это в формате круглого стола, конечно, воплотить было непросто. Мы признательны Алене Холовой, педагогу-психологу МДОУ № 454. Алена Александровна опубликовала в газете «Народный учитель» и рассказала собравшимся об интересном опыте социализации через инклюзивные танцы. Этот метод очень хорошо показал себя со старшим сыном Алены, страдающим расстройством аутистического спектра. Мальчик смог раскрепоститься в движении, откликнулся на красивый и возвышенный эмоциональный посыл, который нес выбранный им испанский танец. Он постепенно преодолевает страх сцены, учится общаться с новыми людьми, проявляет все больше инициативы в выборе композиций для новых выступлений. Инклюзивные танцы – это форма именно семейной работы. Начинаются они с мам и пап, а дети присоединяются к танцующим родителям постепенно, когда чувствуют, что готовы.
А. А. Холова, педагог-психолог МДОУ № 454, г. Екатеринбург
Мы благодарим участницу из Сухого Лога, учителя-логопеда МАДОУ № 8 Маргариту Шицелову. Маргарита Гариевна рассказала о замечательной традиции, которая существует в их детском саду. Там воспитывается много детей с ОНР и ТНР. Их нелегко разговорить, вовлечь в общение, и здесь помощь семьи – бесценна. Педагоги МАДОУ организовали вместе с родителями «Клуб выходного дня» и выезжают все вместе в интересные места, где дети могут эмоционально раскрыться и получить новые впечатления. Это может быть экскурсия на ферму, поездка в музей под открытым небом, празднование Рождества на турбазе. Это и совместная производительная работа: например, можно всем вместе вылепить шеренгу снеговиков, а потом устроить веселое чаепитие. Это, конечно, и консультации для родителей. Так достигается сплочение триады «ребенок – родитель – специалист», и эта синергия, естественно, влияет и на результаты коррекционной работы.
М. Г. Шицелова, учитель-логопед МАДОУ № 8, г. Сухой Лог
Татьяна Флеганова, руководитель ассоциации «Особые люди», попала на круглый стол прямо с самолета: только что вернулась из Москвы с конференции по ABA-терапии. У ее 15-летнего сына расстройство аутистического спектра, и столько же лет Татьяна Витальевна в проблеме. Можно ли считать ее непрофессионалом, хотя у нее нет диплома специального педагога или специального психолога? Вопрос не такой простой.
Т. В. Флеганова, руководитель ассоциации «Особые люди»
С одной стороны, доступность Интернета порождает соблазны виртуальной диагностики и коррекции. Там, где специалистов просто нет, или там, где они не смогли помочь, мамы берутся за дело сами. Иногда получается, иногда нет. Многое зависит от образованности, целеустремленности, критичности мамы. Но не так уж редко мамы совершают прорыв к новейшим достижениям науки и практики.
– Любить своего ребенка – легко сказать. А он падает на пол и лижет асфальт, переворачивает каждый день все вверх дном, – с горечью говорит Татьяна Флеганова. – Я жила в аду с дверями на ключ много лет, но я нашла подход, который работает с моим ребенком. Я нашла ему диету, сенсорную интеграцию, программу по адаптивной физкультуре. Я благодарна директору школы № 17, который взял моего сына, и тем педагогам, которые встроили эти программы в российские стандарты, подписали их в работу и сейчас каждый день занимаются с ним. Результат удивительный.
– Родитель ставит диагноз только в том случае, когда он не видит поддержки у специалистов, – продолжает Татьяна Витальевна. – Ни у медиков, ни у коррекционного педагога, ни у учителя. У него нет выхода, и он вынужден идти в Интернет. Он бы рад доверять специалистам, но это получается не всегда. Наша ассоциация ставит целью привести в систему все доступные нам информационные ресурсы, всю помощь, чтобы родители могли прийти и получить то, что им нужно. Я не хочу сказать, что мамы хорошие, а педагоги плохие. Нет плохих и хороших. Просто сейчас есть информация, которая должна помочь всем выйти на другой уровень.
По словам профессора Ольги Владимировны Алмазовой, готовить на университетской скамье специалистов по ABA-терапии мы не можем, во ФГОС, по которому работает университет, нет поведенческого анализа. К слову, это только один подход, всего их существует около 70, и нельзя в отрыве от конкретной ситуации сказать, что одни лучше, а другие хуже. К тому же институт специального образования выпускает специальных педагогов для работы со всеми нозологическими группами, не только с аутистами. Но дипломированным специалистам никто не мешает изучать и практиковать ABA-подход, и такие специалисты у нас есть.
О. В. Алмазова, профессор кафедры специальной педагогики и специальной психологии ИСО УрГПУ
Участники круглого стола
Что касается работы с семьями детей с ОВЗ, то, как сказала Ольга Владимировна, для ИСО это добрая традиция. В этом институте обучаются и сами студенты с ОВЗ и инвалидностью, и, кроме того, кафедры постоянно ведут консультативную работу с родителями этих и других таких детей. Родители нередко приходят в институт в поисках ответов на свои вопросы, и преподаватели с ними работают на безвозмездной основе. Немало и таких, кто после консультации задумывается о дефектологическом образовании.
– Если родители говорят, что они зашли в тупик, ходят по замкнутому кругу специалистов и не видят результатов, и спрашивают, что могли бы сделать сами для ребенка – мы приглашаем их обучаться у нас. Некоторые даже находят свое призвание и помогают потом не только своему ребенку, но и другим. Наша задача – сделать родителей параспециалистами, то есть околоспециалистами. Наладить содружество триады родитель-ребенок-специалист. И делаться это, действительно, должно рано. Ранняя диагностика, ранняя коррекция дают больше шансов исправить то, что можно исправить. Но главное в семье все-таки любить друг друга, быть счастливыми и принимать детей такими как есть.
Первый проректор — проректор по учебной работе УрГПУ С. А. Минюрова вручает благодарственные письма участникам круглого стола
Круглый стол сформулировал очень важный запрос. Назрела необходимость в большой научно-практической конференции, где должны встретиться и родители, и педагоги, и специалисты всех трех ведомств, работающих с особыми детьми, и обсудить как минимум три вопроса: межведомственное взаимодействие, ранее сопровождение, задачи и содержание работы тьютора. Лучше всего, если такая конференция будет собрана весной, когда практика работы школ Свердловской области по ФГОС ОВЗ уже будет исчисляться месяцами. Результаты конференции сможет использовать в своей работе и Всемирный конгресс людей с ОВЗ, который пройдет в Екатеринбурге в сентябре 2017 года.
Текст: Ирина Шаманаева
Фото: Василий Васильев